Brasil e Argentina devem firmar parceria sobre doenças raras
Pesquisador vinculado à Unoeste participa dos entendimentos iniciais ao participar de simpósio em Buenos Aires
Dr. Luiz Euribel Prestes Carneiro, no simpósio na Argentina (Foto: Cedida)
Em recente simpósio sobre doenças raras, sediado em Bueno Aires, um dos principais objetivos foi sobre futuras parcerias envolvendo pesquisadores brasileiros e argentinos, visando juntar esforços na busca de tratamento das imunodeficiências secundárias. Alguns médicos que estiveram no evento na Argentina também estiveram no final do ano passado em Madri, na Espanha, em encontro com participantes intercontinentais. Dentre eles está o pesquisador vinculado à Unoeste, o infectologista Dr. Luiz Euribel Prestes Carneiro.
O Latam Rare Disease Summit foi promovido pela Latam e pela Indústria Farmacêutica Takeda e ocorreu no final de novembro. “Acompanhei todas as atividades direcionadas as imunodeficiências secundárias, uma vez que temos cerca de 20 pacientes diagnosticados e em tratamento em nossa região. Esse encontro foi uma versão latino-americana e veio consolidar o simpósio acontecido em Madri, em novembro de 2022, que reuniu especialistas na área de imunodeficiências secundárias de todos os continentes”, conta o infectologista.
Antes dos cinco anos
Com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), o Dr. Euribel diz que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil a estimativa é de 13 milhões de pessoas com doenças raras, mas esse número pode ser subestimado, uma vez que não há dados estatísticos consolidados sobre sua incidência na população. Em Presidente Prudente, considerando a 225 mil habitantes, de acordo com o senso do Instituto Brasileiro de Geografia a Estatística (IBGE, 2022), deveriam ser 150 pessoas diagnosticadas com doenças raras.
Ainda de acordo com dados da OMS, existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras e cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Dentre as mais importantes estão às imunodeficiências primárias, e algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são doenças degenerativas e proliferativas. No Brasil existem cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. Dado do Ministério da Saúde.
Centro de referência
“No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao diagnóstico e tratamento”, explica o Dr. Euribel, acrescentando que Presidente Prudente se consolida como centro de referência no tratamento dessas doenças, especialmente na área de neurologia e das imunodeficiências primárias, com o ambulatório do Hospital Regional (HR) atendendo desde 2013 pacientes dos 45 municípios vinculados ao Departamento Regional de Saúde (DRS-11).
Médicos brasileiros que participaram do simpósio em Buenos Aires (Foto: Cedida)
Outra questão relevante para região é a de que os planos de saúde dão cobertura e proporcionam o diagnóstico e tratamento desses pacientes. “As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas. Elas alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares”, pontua.
Salvando vidas
“Em Buenos Aires, além de abordar a Doença de Fabry, a síndrome de Hunter e o Angioedema Hereditário, foi abordado o tema Imunodeficiências Secundárias, um grupo de doenças cada vez mais presente na população, principalmente em pacientes oncológicos tratados por hematologistas com imunossupressores que causam grandes alterações do sistema imune. O tratamento pode deixar o paciente vulnerável a processos infecciosos capazes de rapidamente provocar sua morte. O diagnóstico precoce desses pacientes e a reposição de imunoglobulina quando indicado, salvam vidas”, afirma.
O Dr. Euribel conta que dentre os médicos presentes no simpósio em Buenos Aires estavam hematologistas, reumatologistas, imunologistas, nefrologistas e pediatras; sendo que o grupo brasileiro era um dos maiores. A sua participação neste e em outros eventos internacionais tem contribuído com a internacionalização do Programa de Mestrado em Ciência da Saúde e do Programa de Pós-Graduação em Meio Ambiente e Desenvolvimento Regional, com mestrado e doutorado. Além de atuar como professor nos dois programas, também leciona na Faculdade de Medicina de Presidente Prudente (Famepp/Unoeste).
